ADAM .........

 Comme je vous l'ai écrit il y a quelques jours, j'ai eu récemment des nouvelles d'Adam.

Les travaux dans la maison sont terminés et l'ascenseur monte-escalier est installé. J'imagine le mieux être d'Adam et de ses parents.

Comme je l'avais dit sur mon blog, j'hésitais à faire la cagnotte cette année, faute de temps. J'avais adressé un mail à la maman d'Adam pour lui dire mon hésitation. Elle m'a répondu dernièrement qu'elle comprenait et me donnait des nouvelles. Je vous mets plus bas un long passage de son mail.

Et puis, avant de recevoir la réponse de la maman d'Adam, Laurence s'était déjà mise au travail pour les étiquettes qu'elle nous offre chaque année, il me restait une dizaine de cartes de Marie-Lou de l'an dernier, j'avais fait 3 ou 4 cartes et surtout, surtout, je n'avais pas envie "d'abandonner" Adam. J'ai donc changé d'avis et je suis donc repartie pour une cagnotte de plus.

Et puis, des événements familiaux sont venus "perturber" tout cela.

Vous le savez, le coeur n'y est pas suite à la perte de mon frère. Parce que parfois la vie vous joue plusieurs mauvais tours d'affilée, ma soeur ainée est hospitalisée pour un grave problème cardiaque et vient d'être transférée dans une autre structure, son mari et ses enfants ont décidé qu'il valait mieux ne pas lui dire que notre frère est parti de peur d'agraver son état. J'ai eu mon beau frère au téléphone cet après midi et le pauvre est désemparé. Il pleure mon frère qu'il aimait beaucoup et en même temps il doit enfouir sa tristesse pour se rendre au chevet de ma soeur. Il m'a expliqué les derniers jours de mon frère, sa fatigue, son retour précipité de son lieu de vacances (ils ont une maison en Dordogne), l'hommage qui lui sera rendu dans cette région dans quelques jours, son hospitalisation et son décès 2 jours après. Il s'est "endormi" sur le genou de sa fille qui était à côté de lui. Elle est fille unique, elle est l'amour de mon frère et de ma belle soeur et j'imagine dans quel état elle est. Je me dis que la canicule n'a rien arrangé à son état et a peut être joué sur sa fatigue. Mercredi, la journée va être difficile et longue. Un hommage lui sera rendu dans "sa" mairie de 10h30 à 13h30. Puis la messe dans l'Eglise où il se rendait chaque dimanche et l'inhumation dans un cimetière où son papa et ma grand mère sont. Il ne sera pas dans le même que notre maman mais dans la même ville. J'ai reçu le faire part hier et j'ai été stupéfaite des décorations qu'il a reçues. Comme me disait mon beau frère "il a voué sa vie à sa ville et à son travail". 

Bref, mon coeur est d'une tristesse infinie. Je n'ai aucune envie de faire des cartes de Noël et de voeux, j'espère que le moral va revenir en août, je n'ai d'ailleurs envie de rien du tout. Je pense que je suis entrée dans une phase de trop plein de mauvaises nouvelles, j'étais déjà très fatiguée en juin, la canicule n'a rien arrangé et les mauvaises nouvelles m'ont achevée. 

Cet après midi, je lisais un message parlant de sa disparition sur internet et j'ai été choquée de lire 4 ou 5 commentaires le critiquant. Alors bien sûr que l'on peut et que l'on a le droit de ne pas avoir les mêmes idées politiques que son maire, bien sûr et heureusement que l'on a pas tous les mêmes idées mais comment peut on laisser des commentaires aussi méchants en ces tristes moments ? Il semble que des horodateurs aient été installés récemment dans "sa" ville. Et bien un commentaire disait "tant mieux qu'il soit mort, on va pouvoir retirer les horodateurs". Et ce commentaire fait partie des plus gentils. Comment peut on être aussi méchant ? il vaudrait mieux garder le silence dans ces cas là non ?  Ce monsieur est content, une personne est morte mais le principal c'est que les horodateurs peuvent être retirés !!!! 

J'ai aussitôt fermé mon ordi, il vaut mieux ne pas lire tout ça.

Je vais mettre ce blog en pause, sur l'autre 2 messages seront publiés les 29 et 30 août pour vous présenter des canvas que j'ai offerts hier. Je reviendrai lorsque j'aurai retrouvé un peu d'entrain mais certainement pas en août.

Je bloque les commentaires car je ne viendrai pas ici pendant un certain temps. Ne vous inquiétez pas, je vais rebondir, il y a des moments comme ça dans la vie où rien ne va et où on a besoin de mettre certaines choses de côté, de se ressourcer pour mieux revenir après. Je suis bien entourée, j'ai simplement besoin de ne rien faire je crois.

Prenez soin de vous et à très bientôt. Pour celles qui vont partir en août, profitez en bien et revenez en pleine forme.

Je vous laisse avec une partie du mail de la maman d'Adam, la pauvre, on la sent complètement dépassée et par rapport à elle je n'ai pas le droit de me plaindre.

"..... l’accumulation de nuits courtes, des soucis de travaux, Adam a gérer à la maison (et ça pèse lourd!) et quelques tracas de la vie quotidienne font que l’on a amassé une grosse fatigue générale qui a du mal à se faire oublier.

L’association nous pèse aussi, et c’est pour cela que nous aimerions qu’il n’y ait pas de cagnotte pour Adam cette année. Vous nous avez tellement aidé et soutenu depuis déjà quelques années, et nous ne vous en remercierons jamais assez !

Prenez soin de vous maintenant, vos enfants et petits enfants ont besoin d’une mamie solide ! Ce que vous avez fait pour Adam restera à tout jamais dans mes tripes, croyez-moi !

Pour ce qui est des nouvelles d’Adam, tout va bien !! Il n’a plus eu d’épisodes de vomissements depuis janvier. Je crois que les médecins se sont trompés sur leur diagnostic de syndrome de vomissements cycliques.

Adam fait sa vie à la maison et déambule bien partout, mais l’autonomie d’Adam est loin d’être gagnée ! Il a tellement peu de centre d’intérêt, que j’ai du mal à lui apprendre des choses, comme tenir un feutre dans la main, apprendre quelques couleurs,... ou tout simplement jouer avec lui. C’est très prenant de s’occuper d’Adam et d’essayer qu’il apprenne des choses, tellement fatiguant mentalement que depuis quelques semaines, je n’arrive plus à m’occuper correctement de lui et l’option de l’IME va s’imposer certainement l’année prochaine. Je crois que j’ai été au bout de ce que je pouvais donner sereinement à Adam. Actuellement, je ne profite pas correctement de mes 4 enfants car je suis très vite énervée pour pas grand chose. J’ai vraiment besoin que l’on me soulage avec Adam.

Nous continuerons d’aller à Essentis 1 fois par an (prochaine date avril 2020) pour un suivi global et renouveler les attelles de jour. Essentis est principalement basé sur de la kinésithérapie et Adam n'en a plus véritablement besoin. Le directeur du centre nous a dit qu’il fallait que l'on travaille maintenant sur le cognitif, et là, ça coince, car nous ne trouvons pas de méthode pour ça.

Adam ne parle toujours pas, nous continuons de faire des sessions de cure Padovan, et le travail de la communication non verbale avec l’orthophonie avance tout petit à petit. Adam va changer d’école, il ira dans une classe Ulis IV qui se trouve dans une école primaire de la ville d’à côté (- de 10 minutes en voiture). Il ira à l’école tous les matins pendant 2 heures, de 09h à 11h00 avec son AVS qui le suit depuis maintenant 3 ans. J’espère et je croise les doigts bien fort que cette scolarité boostera le cognitif d’Adam pour qu’il puisse développer d’autres acquis.

Ci joint une photo d’Adam qui date du 17 juillet, et une photo de toute la petite famille (sur la terrasse !!)

Je vous embrasse 

Séverine